نکاتی جالب درباره این بیماری خونی و ژنتیکی
به گزارش رزنیوز،سعید دولتشاهی، فوق تخصص بیماریهای خون و سرطان، گفت: تالاسمی یک بیماری مادامالعمر و پرهزینه است، اما با آگاهی پیش از ازدواج میتوان از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد.
مهر در خبری نوشت:آیا هر فردی که تزریق خون انجام میدهد، مبتلا به تالاسمی ماژور است؟ خیر، دلایل مختلفی برای تزریق خون وجود دارد، سن، بیماریهای مزمن، شرایط حاد پزشکی و یا جراحی میتوانند فرد را نیازمند خونگیری کنند. تالاسمی یکی از این دلایل است، اما تنها علت نیست.
آیا پیوند مغز استخوان درمان قطعی تالاسمی ماژور است؟بله، اما مشروط به شرایط خاص. این فوق تخصص تأکید کرد: برای پیوند مغز استخوان ابتدا باید دهنده کاملاً سازگار وجود داشته باشد. سپس فرد باید شرایط عمومی مناسب برای پیوند را داشته باشد. بیمارانی که دچار نارسایی کبد، بیماری قلبی، اعتیاد یا بیماریهایی مثل HIV هستند، واجد شرایط پیوند نیستند. همچنین پیوند ممکن است با عوارض شدید ایمنی همراه باشد که در صورت عدم پذیرش توسط بدن، منجر به شکست درمان میشود.
اگر زنی پیوند مغز استخوان انجام دهد، آیا فرزندش تالاسمی نخواهد داشت؟
دولتشاهی افزود: خیر، پیوند مغز استخوان ژنتیک فرد را تغییر نمیدهد. سلولهای مغز استخوان صرفاً در خونسازی نقش دارند و تأثیری بر تخمکگذاری و ژنهای فرد ندارند. بنابراین، اگر مادر ناقل ژن تالاسمی باشد، حتی پس از پیوند، همچنان ناقل باقی میماند و در صورت ناقل بودن پدر، احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور وجود دارد.
افراد مبتلا به تالاسمی ماژور چقدر عمر میکنند؟
وی عنوان کرد: در صورت درمان منظم، میانگین عمر میتواند به ۴۰ تا ۵۰ سال برسد. درمان شامل تزریق منظم خون و مصرف داروهای کاهنده آهن است. در صورت عدم پیگیری مناسب درمان، عوارضی چون نارسایی قلبی، اختلالات کبدی، دیابت و مشکلات شدید دیگر میتواند طول عمر را کاهش دهد.
وضعیت باروری بیماران تالاسمی چگونه است؟
دولتشاهی با بیان اینکه کمخونی مزمن و بار درمانهای مکرر میتواند بر میل جنسی و باروری تأثیر بگذارد. تصریح کرد: تالاسمی میتواند باعث کاهش میل جنسی، مشکلات روحی و روانی، و کاهش باروری شود. با این حال، فرزندآوری برای این بیماران امکانپذیر است، البته با مشاوره و مراقبتهای پزشکی خاص.
آیا خانواده بیمار میتوانند خون اهدا کنند؟
عضو هیأت علمی دانشگاه گفت: بله، اما خون اهدایی مستقیم به بیمار تزریق نمیشود.خون کامل اهدایی از سوی خانواده به بانک خون منتقل و پس از انجام مراحل تخصصی، آماده مصرف میشود. بنابراین، اگرچه خانواده میتوانند اهداکننده باشند، اما فرآیند دریافت خون بیمار مسیر خاصی دارد.
مهمترین پیام برای پیشگیری از تولد بیماران جدید چیست؟
دولتشاهی با تاکید بر اینکه تالاسمی یک بیماری ژنتیکی است و بهترین درمان، پیشگیری است، گفت: وقتی فرد به تالاسمی ماژور مبتلا میشود، علاوه بر خود او، خانواده و جامعه نیز درگیر هزینهها، عوارض و فشارهای روانی میشوند. پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا، سادهترین، مؤثرترین و کمهزینهترین راهکار برای کنترل بیماری است.
۲۲۳۲۱۷